Les seaux à glace sont vides, mais les caisses de la SLA doivent encore être remplies

Les patients, les familles, les employés et les amis battront les pieds pour la SLA à 8 h le samedi 26 septembre à Riverwalk d’Augusta dans le but d’amasser des fonds pour la clinique GRHealth SLA.

Cette collecte de fonds annuelle a rapporté une année record en 2014, attirant près de 145 000 $ de dons, peut-être en partie grâce à la popularité et au calendrier du défi du seau à glace – un défi unique auquel plusieurs dirigeants de la Georgia Regents University ont participé. .

Selon Michael H. Rivner, directeur de la clinique de la SLA, il faut beaucoup plus de financement pour explorer de meilleurs traitements et améliorer la qualité de vie des patients atteints de cette maladie débilitante qui tue la plupart des patients en deux à cinq ans.

«Avec la SLA, les muscles commencent à se détériorer rapidement jusqu’à ce que vous soyez piégé dans votre corps et il n’y a pas de remède», a déclaré Rivner, professeur de neurologie à l’Université de médecine du GRU de Géorgie. « Il n’y a aucun moyen de l’enduire; La SLA est une sentence de mort. « 

Mais les effets de la maladie varient, et de nombreuses personnes peuvent vivre avec la qualité dans leurs dernières années avec l’aide de cliniques accréditées à l’échelle nationale comme celle du Georgia Regents Medical Center.

La clinique, qui a ouvert ses portes en 2004 grâce à un partenariat entre le Georgia Regents Neuroscience Centre et l’Association de la SLA de Géorgie, adopte une approche multidisciplinaire et coordonnée des soins aux patients. Au lieu de planifier plusieurs rendez-vous et des voyages, les patients peuvent voir des neurologues; infirmières; physiothérapeutes, ergothérapeutes et orthophonistes; les travailleurs sociaux; les diététistes; thérapeutes respiratoires; et les spécialistes de l’équipement tous le même jour. Ceci est particulièrement utile pour les patients SLA en raison de la mobilité décroissante.

L’équipe de la SLA de Georgia Regents voit les patients le deuxième vendredi de chaque mois à Augusta et le quatrième vendredi de chaque mois dans une clinique satellite à Macon. Ils évaluent la progression de la maladie, l’état fonctionnel, les préoccupations familiales et les besoins en matière d’équipement, de transport et de référence. De plus, la formation et le soutien de la famille et des soignants sont intégrés au temps passé avec chaque patient.

Le financement d’un seul patient atteint de la SLA peut coûter jusqu’à 250 000 $ par année. Les fonds recueillis financent donc des équipements médicaux et des thérapies – souvent non couvertes par l’assurance maladie – telles que rampes pour fauteuils roulants, modifications domiciliaires et appareils d’assistance respiratoire. Les fonds sont également utilisés pour acheter des cartes d’essence et d’autres articles pour les patients et les familles qui subissent des contraintes financières en raison de la SLA.

En outre, les dons soutiennent plusieurs efforts de recherche essentiels, y compris un essai clinique d’un nouveau médicament SLA qui suit la progression de la maladie et une étude sur les anticorps anti-SLA.

« Nous avons pu financer un projet pilote qui nous a permis d’étudier les anticorps LRP4 et Agrin dans la SLA. Nos recherches ont jusqu’à présent identifié ces anticorps chez environ 10% des patients atteints de SLA, ce qui a suscité beaucoup d’enthousiasme dans la communauté de la recherche sur la SLA », a déclaré M. Rivner. « Si cela nous permet d’identifier la cause de la SLA chez ces 10% de patients, nous pourrons peut-être identifier ces patients plus rapidement et développer de meilleurs traitements pour eux. »

Les fonds recueillis grâce aux Beat Points pour la SLA Walk soutiennent également des programmes administrés par les associations SLA de Géorgie et de Caroline du Sud et de la Muscular Dystrophy Association pour les patients et les familles touchées par la SLA.

Pour vous inscrire à la marche ou faire un don, visitez walk.ALSGRU.com ou contactez Brandy Quarles à bquarles@gru.edu ou au 706-721-2681. Vous pouvez également faire un don directement à la clinique de la SLA de Georgia Regents sur le site Web ou faire un chèque à l’ordre de la clinique ALS (Fonds 1078) et le poster au 1120 15th St., BP-4390, Augusta, GA 30912.

La SLA, ou sclérose latérale amyotrophique, est plus connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, nommée en l’honneur du défenseur de premier but et du frappeur de puissance des Yankees de New York. Gehrig a été atteint de la maladie neurodégénérative qui provoque une atrophie musculaire et forcé à la retraite à l’âge de 36 ans. Il a réclamé sa vie deux ans plus tard.

Environ 6000 personnes sont diagnostiquées avec la SLA chaque année. La clinique GRHealth SLA s’occupe d’environ 150 patients entre les sites d’Augusta et de Macon skin-beautique.com.